Када се фетусу или новорођенчету дијагностицира животно угрожавајуће стање, без обзира на то колико рано или касно у трудноћи, то је губитак који родитељи тугују.

Родитељи замишљају будућност свог детета од тренутка када сазнају да очекују. До прве пренаталне посете лекара, родитељи могу имати безброј планова за своју бебу. Сада се морају направити различити планови. Из тог разлога, палијативно збрињавање се може препоручити прије, тијеком и након порода.

Палијативно збрињавање се препоручује за новорођенчад која:

• Рођени су по изузетно ниској порођајној тежини (тј. Пола килограма или мање)
• Рођени су пре 23 недеље гестације
• Рођени су са смртоносном абнормалношћу или малформацијом
• Добиће више терета него користи од даљег третмана за њихово стање

Палијативно збрињавање може почети чим се постави дијагноза, чак и ако је у току трудноће. Ако беба или фетус имају стање које угрожава живот, лекари обично нуде родитељима низ опција. Пружаоци палијативног збрињавања помажу родитељима да се баве овим одлукама.

Знати шта је нормално

Дијагноза стања бебе која угрожава живот може бити најгора вијест о животу једног родитеља. Када се абнормалност дијагностикује пренатално, родитељи могу очекивати да ће осјетити низ нормалних емоција. Неке од најчешћих реакција укључују:

• Невјера у дијагнози
• Кривица за могућност да је учинио нешто што је можда изазвало ово
• Мисли о томе да се трудноћа не носи у термин и повезана кривица
• Страх од тога да никада нећете имати здраво дијете

Направите детаљне планове

Даваоци палијативног збрињавања ће помоћи родитељима у изради детаљних планова за пород и за живот дјетета, чак и ако дијете има ограничено вријеме за живот.

Планови за рођење укључују ко ће бити присутан у соби за доставу; какви ће бити напори за оживљавање или продужавање живота, ако их буде, биће направљени; какве ће се религијске церемоније, као што је крштење, одржати; и да ли ће беба бити дојена и задржана. Родитељи могу бити питани шта планирају да назову бебу.

Одлуке ће такође укључити оно што би родитељи жељели да раде са бебом док је он или она жив. Ова листа жеља може укључивати узимање породичних слика, пријем посјетилаца, диаперинг и облачење бебе, или пакивање у породичну деку која се преноси кроз генерације. Неки родитељи изражавају жељу да имају мало времена сами са својом бебом. Тим за палијативно збрињавање ће учинити све што је потребно да испоштује жеље родитеља.

Наставак

Доктори препоручују да прије рођења парови разговарају не само о беби опасној болести већ ио његовом животу. Родитељи су рекли да им планови помажу да осјете контролу над својом ситуацијом.

Родитељи треба да науче све што могу о стању своје бебе. Приликом почетне дијагнозе, родитељи ће бити шокирани и вјероватно неће апсорбирати информације изван лоше прогнозе. Родитељи се могу оснажити са онолико информација колико могу наћи о дијагнози након што су имали времена да обраде вијести.

Једна ствар коју родитељи треба да схвате о дијагнози је да лекари могу само да обезбеде просечан животни век - и ниједан појединац није тачно просечан. Родитељи понекад могу бити једнако узнемирени ако беба надмаши очекивани животни вијек, као што би то био да не би дошао до њега. Ово узнемиравање је делимично последица тога што родитељи не знају шта да раде са својим дјететом ако живи дуже него што се очекује. Из тог разлога, планови за непредвиђене ситуације увек треба да буду на снази.

У тражењу информација, родитељи можда желе друго мишљење. Друго мишљење у неким случајевима може бити корисно, чак и ако само потврђује почетну дијагнозу.

Родитељи могу наићи на Интернет огласне табле и блогове у свом истраживању. Они често могу пружити родитељима корисне савјете од других који су имали слична искуства, као што је то како објаснити околности браћи и сестрама дјетета. Међутим, родитељи би требали бити опрезни са оним што читају. Анегдоте о чудесима објављеним на блоговима понекад могу довести до неразумних очекивања и даљег бола.

Стручњаци за палијативно збрињавање препоручују опрез када родитељи дијеле своју ситуацију с другима. Родитељи треба да размотре своју ситуацију и планове са породицом и пријатељима који ће им пружити подршку. Различита мишљења од вољених могу понекад изазвати бол и кривицу.

Знајте да је у реду туговати и да сви тугују другачије

Нису сви родитељи који очекују да сматрају да је у реду оплакивати губитак дјетета којег можда никад неће сазнати.

Обицно је корисно туговати и говорити о тузи с другим родитељем. Парови морају да схвате да сваки појединац жали другачије.Неки парови извјештавају да су њихови бракови сачувани након што су схватили да њихови супружници тугују једнако интензивно као и они, иако су показивали мање емоција.

Наставак

Неонатална палијативна нега: Трудноћа

Прије рођења, здравствени радници ће помоћи родитељима у постављању свих планова за рођење, живот и могућу смрт дјетета. Када се од бебе очекује да живи дуже од пар дана, родитељи често имају могућност да узму бебу кући. У одређеним случајевима, перинаталне хоспицијске службе могу помоћи у планирању пријелаза у дом и организирати скрб код куће с родитељима.

Брига у овом тренутку може делимично да се фокусира на психосоцијално и духовно благостање родитеља и браће и сестара. Породице ће бити упућене социјалном раднику или другом стручњаку за ментално здравље и, по жељи, у болничком капелану.

Родитељима је дозвољено да у своје консултације и доношење одлука укључе рођаке, блиске пријатеље или свештенике. Стручњаци за дјечији живот могу помоћи у сагледавању емоционалних потреба браће и сестара и одговарању на њихова питања.

Неонатална палијативна нега: Достава

Када се од новорођенчета не очекује да живи дуго након рођења - без обзира да ли су сати, дани или недеље - план рођења може укључивати ограничавање броја људи у породилишту.

За нормалан порођај у просторији може бити неколико здравствених радника. За новорођенче са кратким очекиваним трајањем живота, у зависности од тога које ће мере за продужавање живота бити предузете, порођај може похађати само лекар. То помаже да достава буде што једноставнија и интимнија и максимално повећава вријеме које родитељи могу провести сами са својим дјететом.

Неонатална палијативна нега: Живот

Фокусирање на живот, а не само на смрт, је главни циљ неонаталног палијативног збрињавања. Поред тога што се бави било каквим болом или нелагодом коју новорођенче може имати, тим за палијативно збрињавање ће учинити све што је у његовој моћи како би осигурао да је новорођенче позитивно искуство за родитеље и браћу и сестре.

Тим ће помоћи у планирању да родитељи имају прилику да родитељ бебе. То може бити кроз мажење, дојење, печење или облачење бебе. Неке неонаталне ИЦУ уче родитеље како да масирају новорођенче како би ублажили бол или нелагоду.

Родитељи и браћа и сестре ће такође имати прилике да успомене са новорођенчетом. Отисци дјетета и отисци стопала могу се често направити. Браве косе могу бити сачуване. Слике и видео снимке могу направити професионалци обучени да фотографирају новорођенчад у ИЦУ. Понекад се могу договорити да се беба одведе на отворено или у мирно не-медицинско окружење. Вјерске обреде могу обављати болнички капелани или свећеници које је донијела породица.

Ако породица жели да узме своју бебу кући, циљ његе је да олакша прелазак бебе кући што је пре могуће.

Наставак

Неонатална палијативна нега: бол и жалост

Подршка за жаловање треба почети чим се дијагностицира животно стање и наставиће се након што се породица отпусти из болнице и након што беба умре. Међу мјерама које палијативни скрбници подузимају како би подржали породицу у њиховој жалости су:

• Повезивање породице са социјалним радницима, свештеницима, саветницима за тугу и групама за подршку
• Образовање породице о процесу боли
• Повезивање породице са родитељима који су доживели сличан губитак
• Присуствовање меморијалним службама
• Останите у контакту са породицом путем картица и телефонских позива
• Одржавање годишњих меморијала у болници

Многи родитељи наводе велику удобност у групама за подршку иу сталном контакту са болницом и особљем.

Можда неће бити већег губитка од губитка детета. Неонатални палијативни старатељи помажу родитељима да максимално искористе живот свог дјетета и подрже их кроз њихову тугу.